Vengono chiamate “bimbe dagli occhi” belli perché possono comunicare solo con lo sguardo. Profondo come può essere l’amore di una famiglia che si dedica con tenacia e totale dono ad una figlia, per tutte le cure necessarie e la lotta per diritti spesso negati e calpestati. Sono le bambine con sindrome di Rett, una malattia neurologica dello sviluppo, principalmente femminile, caratterizzata da un periodo di sviluppo normale seguito da una regressione delle abilità.
Francesca Di Tola è una “bimba dagli occhi belli”, la sua famiglia scoprì la “sindrome di Rett” quando lei aveva 18 mesi. «Iniziarono le sue regressioni, non mangiava, dimagriva, ebbe le stereotipie con le mani il cd hand washing, e così iniziavano a capire che aveva una disabilità autistica a loro sconosciuta – racconta il padre Simone - iniziarono a cercare su Internet le sintomatologie e scoprirono la sindrome di rett. Così fecero le prove genetiche che confermarono la sindrome». Simone dedicò una poesia alla figlia per esprimere l’amore e l’impegno per Francesca nelle drammatiche settimane del lockdown cinque anni fa, settimane ancora più difficili per i bambini come lei e per le loro famiglie.
Figlia,
vedo oltrepassare
cadaveri di fumo e
immense bare nella
tempesta.
Vedo,
alberi gridare un alleluja
al cielo mentre,
l’umana specie è chiusa
come un topo in cantina
a ruminare invocazioni
e benedizioni.
Vedo,
oratori consumati
strozzati da parole
di silenzio.
Vedo,
città fantasma
addivenire cartoline
in bianco e nero
venduti come
miglior prodotto
del made in Italy.
Cinesi, americani, europei,
figli dello stesso
mondo che rivendica
il diritto di esistere.
Come animali,
coltiviamo il gusto
di sopravvivere.
E mentre guardo, figlia
la coscienza degli uomini
violentata dalla pandemia
dell’egoismo, io non mollo
e lotto, per te piccola
farfalla dall’anima delicata
e dal cuore pregnante di
vita. E vittima di scariche
di sofferenza, martire
cucciola dei tempi moderni.
Io non ti lascio sola, e ancora
una volta correrò per te
verso la vittoria,
contro il demone
dell’ingiustizia
pregando ad
alta voce il Dio
degli esseri speciali.
Simone ha raccontato la storia di Francesca in un libro “La bimba dagli occhi belli” che sarà presentato a Rocca San Giovanni domenica 27 aprile. Appuntamento alle ore 17 nella sede dell’Associazione Ericle D’Antonio in via Occidentale. «Un lavoro del nostro concittadino Simone Di Tola che racconta la storia della piccola Francesca, una bambina straordinaria, nata sotto il segno della Provvidenza, che affronta con la sua famiglia il difficile cammino – racconta l’Amministrazione Comunale guidata dal sindaco Fabio Caravaggio - un racconto toccante, che ci parla di fede, miracoli quotidiani e dell’amore che trasforma il dolore in forza». Insieme a Simone Di Tola interverranno il sindaco Caravaggio, il presidente dell’associazione culturale Ericle D’Antonio Oreste Di Carlo, il presidente di Autismo Abruzzo Onlus Dario Verzulli e l’avvocato Giovanni Legnini.
